Surdocegueira e deficiência múltipla: desafios e vivências
A surdocegueira e deficiência múltipla levaram desafios e vivências para a vida de Joel, mas ele se reinventou como pessoa e profissional .
Entrevista com a professora da Uníntese: Vânia Rosa da Silva
No Brasil, segundo a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis), 40 mil pessoas estão na condição de surdocegueira.
Neste texto, você vai conhecer a história do surdocego Joel Almeida da Silva, bem como, os desafios e vivências do dia a dia da pessoa com essa deficiência.
A narrativa foi construída através de uma entrevista com a pedagoga, professora e intérprete da Língua Brasileira de Sinais (Libras), Vânia Rosa da Silva, esposa de Joel.
Antes de mais nada, vamos conceituar a surdocegueira e entender alguns aspectos desta síndrome.
O que é a surdocegueira?
A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é o conjunto simultâneo, e em graus diferentes, de perda ou comprometimento auditivo e visual.
Dessa forma, a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa condição é afetada.
Não são duas deficiências juntas, mas sim uma deficiência única, que precisa ser tratada de forma específica.
Tipos de Surdocegueira
Os tipos podem ser:
- Cegueira congênita e surdez adquirida
- Surdez congênita e cegueira adquirida
- Cegueira e surdez congênita
- Cegueira e surdez adquirida
- Baixa visão com surdez congênita
- Baixa visão com surdez adquirida.
Surdocego ou Surdo-Cego – hífen na terminologia?
“O termo hifenizado indica uma condição que somaria as dificuldades da surdez e da cegueira. A palavra sem hífen indicaria uma diferença, uma condição única e o impacto da perda dupla é multiplicativo e não aditivo” (Lagati, 1995, p. 306).
Vânia Rosa explica que a hifenização do termo foi descaracterizada com o tempo, em síntese, após o artigo de Lagati em 1995.
Uma união pela educação inclusiva
Joel e Vânia, estão casados há mais de 30 anos, uma história que além de conectar pela educação inclusiva, é um exemplo de superação dos desafios impostos pela surdocegueira.
Conheci o Joel através de um grupo de amigos, de surdos e ouvintes. Tenho 53 anos, sou natural de Porto Alegre e resido no litoral da cidade de Imbé. Minha profissão é pedagoga e especialista na educação de surdos em todos os níveis.
Joel Almeida da Silva, de 63 anos, atualmente, é professor e dá aulas on-line como instrutor/intérprete a alunos surdocegos.
Aposentado pela condição de síndrome de Usher tipo 1 ((USH1C), teve a perda auditiva logo ao nascer devido a sua mãe ter tido rubéola na gestação e, aos 40 anos, apareceram as perdas visuais significativas.
No entanto, como esposa de Joel, Vânia relata que seu marido é um exemplo para outras pessoas surdocegas.
“Meu marido está na verdade inserido em três mundos. Ele aprendeu primeiramente a Língua Portuguesa, depois a Libras, o Braille, a mobilidade e se tornou instrutor de Libras.”
Hoje, Joel sabe Braille, usa a bengala para se locomover e já treina a comunicação tátil, pois devido ao seu diagnóstico, a tendência é que sua visão reduza com o tempo. Atualmente, ele tem menos de 10% do campo visual central.
“No entanto, apesar dos obstáculos, ele consegue incentivar quem vive nas mesmas condições ou até piores, a se reinventar”, reforçou a professora.
Os principais desafios enfrentados por um surdocego no dia a dia
A surdocegueira e deficiência múltipla impõem algumas dificuldades e desafios. No caso de Joel, foi o interrompimento do trabalho em um escritório contábil, o lazer com o futebol, dirigir veículos e abdicar de uma vida dita como ‘normal’.
“Com certeza, as condições da surdocegueira limitou muito a vida do meu marido. Hoje ele vive uma vida mais sedentária, mas, mesmo assim realiza cursos para surdocegos, usa a internet com amigos, e por isso, a Língua Brasileira de Sinais facilita muito a vida dele, ainda mais durante uma pandemia.”
A locomoção e a autonomia com atividades diárias, conforme Vânia, são os principais fatores limitantes na rotina de Joel.
Alguns objetos foram modificados de lugar na casa de Joel, para facilitar a sua locomoção, principalmente em dias nublados quando ele tem cegueira noturna.
A comunicação com um surdocego
“As nossas formas de comunicação são as mais variadas possíveis, porque o Joel ainda escuta, ele tem um ganho auditivo por utilizar o aparelho auditivo comum. Dessa forma, isso possibilita ele falar e também fazer a leitura labial se a pessoa estiver de frente”, destacou Rosa.
Além disso, ele utiliza o Braille, a Libras, e a comunicação tátil.
O papel do Guia-Intérprete na surdocegueira
A surdocegueira é apresentada a um mercado em escassez.
“São raros os profissionais e empresas habilitadas para trabalhar com esse público. Bem como, há uma carência muito grande de guias-intérpretes no mercado de trabalho”, lamenta Vânia.
A professora e intérprete de Libras conta que teve a experiência de participar de eventos nacionais e internacionais em grandes centros, portanto, conseguiu colocar em prática os conhecimentos profissionais.
“Já vivenciei experiências muito ricas em função da condição do Joel, por meio do Grupo Brasil, Grupo Retina, onde ambos me proporcionaram desenvolver habilidades de comunicação com surdocegos e também, divulgar o trabalho dessas organizações, que muitas vezes, passam despercebidas”, enfatizou.
A importância da família no acompanhamento do surdocego
O acompanhamento e adaptação por parte da família é fundamental para que o surdocego tenha uma rotina adaptada e consiga desenvolver suas habilidades.
“A família deve ser atuante e buscar o diagnóstico, incluir no trabalho comunitário, institucional e/ou assistencial, para que o surdocego tenha envolvimento com outros surdocegos”, destacou Vânia.
Como me qualificar em Surdocegueira e Deficiência Múltipla?
Desenvolver uma comunicação eficaz em sociedade, e em suma, informar mais pessoas e trabalhar a inclusão da surdocegueira é papel fundamental para profissionais da educação.
É por isso que a Uníntese possui o Curso de Capacitação em Deficiência Múltipla e Surdocegueira.
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